Vasario 28 d. minima Retų ligų diena!

     Vasario 28 d. minima Retų ligų diena! Kviečia visus pasidalinti savo spalvomis ir didinti informuotumą apie 300 mln. žmonių, visame pasaulyje sergančių reta liga.

     2023 m. Retų ligų dienos temos yra #ShowYourStripes ir #ShareYourColours , suteikiančios bendruomenei matomą būdą susiburti vasario 28 d. Susivieniję pasisakydami už pokyčius, galime pasiekti teisingas socialines galimybes, sveikatos priežiūrą ir prieigą prie diagnozės retomis ligomis sergantiems žmonėms.

Su kokiais visuotiniais iššūkiais susiduria retomis ligomis sergantys žmonės?

• Dėl mokslinių žinių ir kokybiškos informacijos apie ligą stokos diagnozė dažnai vėluoja.
• Tinkamos kokybės sveikatos priežiūros poreikis sukelia nelygybę ir sunkumus gydymo ir priežiūros prieinamumo srityje. Dėl to pacientams dažnai tenka didelė socialinė ir finansinė našta.
• Dėl didelės sutrikimų įvairovės ir gana dažnų simptomų, galinčių paslėpti pagrindines retas ligas, pradinė klaidinga diagnozė yra dažna. Be to, simptomai skiriasi ne tik priklausomai nuo ligos, bet ir nuo kiekvieno paciento, sergančio ta pačia liga.
• Tyrimai turi būti tarptautiniai, kad būtų užtikrintas ekspertų, tyrėjų ir gydytojų ryšys

     Retų ligų diena – tai galimybė propaguoti retąsias ligas kaip žmogaus teisių prioritetą vietos, nacionaliniu ir tarptautiniu lygmenimis, kai dirbame siekiant labiau įtraukiančios visuomenės.

Naudota informacija:

1. https://www.rarediseaseday.org/

Plačiau